Come glielo spieghi il dolore a un bambino? (ed è passato un anno)


24 giugno 2011 Me la ricordo bene quella mattina. Quando la paura sospende ogni desiderio all'infuori di uno, vivi ogni attimo come se fosse l'ultimo. E ti rimane scolpito dentro. Per sempre.
I minuti. Sono. Come. Macigni.
La porta della sala operatoria diviene il confine tra te e le tue paure, tra la ragione del tuo vivere e il resto del mondo. Tra l'amore ed il buio più nero.
E rimani. Come. Sospesa.

Mio figlio è nato con una malformazione al polmone sinistro. Sequestro polmonare. Che alla fine è molto più brutto il nome della cosa in sé.
Ricordo ancora il frastuono che ho sentito dentro quando i medici usarono per la prima volta quella parola: “malformazione”. Daniele era ancora dentro me, piccolo piccolo. E ci dissero che una parte del suo polmone non si stava sviluppando bene, ed era come... morta. Cosa significava? Avrebbe potuto avere una vita normale? Avrebbe respirato senza problemi? Era in pericolo di vita? Ci risposero con un elenco di “forse” ma i medici sembravano ottimisti. Si doveva aspettare la nascita per avere una diagnosi più precisa. E quasi sicuramente si sarebbe dovuto operare per evitare complicazioni.
Ovviamente ci aggrappammo al quel “quasi” con tutte le nostre forze, cercando di portare a termine la gravidanza come ogni coppia di genitori meriterebbe: serenamente. Con qualche difficoltà e qualche lacrima ma ci riuscimmo. Con molte ecografie, tante visite ed una risonanza magnetica.

E così all'età di cinque mesi affrontammo l'intervento.
Daniele era un bambino sano, tutto sommato. Completamente asintomatico. Ma l'operazione era davvero necessaria, per evitare infezioni e complicazioni future. E poi sarebbe stato finalmente libero e con una vita normale. Cercammo di convincercene. Firmammo una serie di carte.
Ma portare tuo figlio in una sala operatoria quando lo vedi stare bene è davvero contro natura. E la voglia di scappare via dall'ospedale, quella notte, assalì sia me che mio marito. Ce lo dicemmo poi, l'indomani in quel corridoio durante l'attesa più lunga della nostra vita.

Restammo. E Daniele fu più forte di tutto e tutti.
E' passato un anno, ed ancora ci portiamo addosso gli strascichi di quei giorni difficili. Piccoli e grandi traumi che hanno segnato le nostre tre vite ma che col tempo riusciremo a superare.

E' passato un anno.
Ed è passato. E' tutto passato.

Ti ho stretto tra le braccia fino all'attimo prima di entrare in sala operatoria, respirando ogni tuo respiro, abbracciandoti come non ti avevo mai abbracciato. Ho pregato, ho pianto, ho atteso, e di nuovo pianto e di nuovo pregato.Sono tornata a respirare quando il chirurgo ci ha guardato negli occhi dicendo "ho finito". 
Sono tornata a sorridere quando, dopo tre giorni, ho rivisto il tuo sorriso.Ti ho visto pallido dormire immerso in un mare di tubi e di fili che ti facevano sembrare ancora piú piccolo. Ti ho visto piangere, assonnato, confuso e affamato...disperato perché allontanato inspiegabilmente dal mio seno. Ho pianto con te. E ho cercato di spiegarti che doveva essere cosí.Ho stretto la mano di tuo padre, ho cercato la forza nei suoi occhi lucidi...l'abbiamo trovata entrambi nelle tue manine di nuovo pronte a stringere le nostre dita nonostante tutto. Come glielo spieghi il dolore a un bambino? I bimbi a quest'ora sono al mare...e invece guarda quanti letti pieni, guarda quanto dolore... e come glielo spieghi il dolore a un bambino? Come te lo spiego, piccolo mio?La forza ce l'hai data tu, e tutti quei bimbi meno fortunati di te, e i volti stanchi dei loro genitori. E sembri aver già dimenticato.Il tuo sorriso è tornato piú dolce di prima, le tue manine continuano a darci forza, e i nostri occhi ora luccicano di gioia.Sei stato bravo, bimbo mio. Un giorno ti mostreremo queste foto e ti racconteremo di come sorridevi a medici e infermieri e ti esaltavi vedendo la macchinetta della tua flebo! Il mio piccolo eroe!Ti stringo nuovamente al seno e ringrazio Dio per questo dono immenso... Ma il mio pensiero resta ancora a quei lettini d'ospedale e a quei bambini senza mare. Come glielo spieghi? Come glielo spieghi?

Ho scritto questo post nel caso possa essere utile ad altri genitori. Il sequestro polmonare, così come la malformazione adenomatoica cistica (CCAM), è qualcosa da cui si può uscire. Purtroppo c'è ancora molta disinformazione a riguardo. E addirittura ci sono medici che propongono l'interruzione della gravidanza. 

Esiste uno splendido gruppo di sostegno su facebook
Mamme e papà di bimbi speciali che hanno affrontato o stanno per affrontare questo tipo di malformazioni polmonari.E saranno tutti pronti a darvi consigli e parole di conforto!

Trovate anche un libretto informativo con tante spiegazioni utili e con le testimonianze e le storie di tanti bimbi che ne sono usciti vittoriosi! 

Per quanto mi riguarda metto la mia esperienza a disposizione di chiunque avesse bisogno di un confronto o di un consiglio.
Mio figlio è stato operato dal prof. Lima e dalla sua equipe presso l'ospedale sant'Orsola di Bologna. La tecnica usata è la toracoscopia, una forma di microchirurgia mini-invasiva grazie alla quale il bambino ha avuto una ripresa incredibilmente rapida.
Oggi Daniele ha 17 mesi ed è un bambino sano e vitale. Una peste, mi dicono dalla regia!

Per qualsiasi informazione potete contattarmi via email, sarò lieta di potervi, anche solo in minima parte aiutare.

E' passato un anno.
Ed è passato. E' tutto passato.

Tutti in macchina: si parte per Bologna!



Ecco Daniele nel suo lettino in ospedale, prima dell'intervento

Spupazzato dalla caposala

Le ultime raccomandazioni "Prof vedi che poi fa'!"


Il giorno dopo l'intervento, nel reparto di rianimazione
"Datemi la tettaaaaaaaaaaaa!"
In rianimazione, pieno di fili :(
Coccole con mamma


Aerosol!


Ferite di guerra! (Oggi non si vede più nulla)


 

Ma quanto ci fa ridere la macchinetta della flebo!!!



A spasso nei cortili dell'ospedale, con flebo al seguito!

Sì, sono un bambino molto fortunato! Tao tao!


Commenti

  1. amore che è...
    lui è forte come la sua mamma vedi?
    :)

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    1. No veramente lui è più forte di me!
      Grazie tesoro :)

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  2. Bella storia, tesoro! Bella...bellissima storia!
    Sopratutto perchè si può raccontare concludendola con le parole "E' passato un anno.Ed è passato.E' tutto passato".
    Sono fiera di te. Tu che sei più forte della paura, della preoccupazione, dell'angoscia e della malattia.
    Tu, Bea. Sei forte e bellissima come il tuo bimbo.
    E io vi amo tutt'e due! ;-)

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    1. eh eh eh! lui è forte e bellissimo! io sono... insomma!
      ma grazie :)

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  3. Grazie, Bea, per averci raccontato questa storia a lieto fine e trovo bellissima la tua disponibilità verso chi, come te, dovesse aver bisogno di saperne di più su questa patologia. Sei una bella persona, ma questo lo avevo già capito da tempo. Basta guardare gli occhi del tuo bambino, per capire quanto amore hai da dare a lui e, anche così, a tutti noi. Ti abbraccio, anzi, VI abbraccio!

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    1. Eh Katia... che dire? grazie!! ma alla fine, credimi, non faccio nulla di così straordinario. Insomma, faccio la mamma e basta. Il resto vien da sé: l'amore infinito, la forza e tutto il resto. Ti vengono naturali come è naturale respirare. E basta, tutto qui!
      Ma grazie di esserci!

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  4. vorrei poter correre da te con un microonde rosa e venirti ad abbracciare fortissimo. Dirti quanto sei stata coraggiosa e forte. Guardarti negli occhi e frignare come una dodicenne perché purtroppo sì frigno come le dodicenni quando mi commuovo. E produco muco. Sputacchio. Piango. Mi tocco i capelli nervosamente. abbraccio forte. mi allontano. grido un po'. mi siedo. mi rigiro.

    E vorrei solo che ridessi vedendomi in questo stato pietoso mentre l'eletto con il mantello trasforma pistacchi in pianeti e noccioline in esseri magici capaci di sconfiggere i mostri.
    Vorrei anche sfogliare tutte le miriadi di fermatempo cucciolose e sapere minuto per minuto tutto tutto sull'eletto e tutti gli angeli che riesci a fermare.
    E se è femmina ( solo se è carina altrimenti la lancio dal chirurgo estetico perché l'eletto è un grande gnoccolone e si merita unabellatonna) santo cielo si sposano.
    A 18 anni massimo.
    C'è da stabilire solo come dobbiamo vestirci . Per te giuro mi vestirei anche verde pistacchio.

    Ti voglio bene Bea.
    tantissimo.
    e sono orgogliosissima e onorata di avere una sorella come te.
    E ora datemi i fazzoletti perché se continuo ad asciugare il naso con le mani posso fare dei piccoli nani da giardino con il muco.
    ( che scena orrenda è? )

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    1. e l'oscar per la scena più raccapricciante va....a Giulia e alle sue creazioni di muco!!! Ahahahahahah!
      Mi sto commuovendo dalle risate!
      Come dicevo qui su alla nostra Katia, c'è poco da essere coraggiosi.... o lo sei o lo sei! Quando sei mamma non hai scelta. E superi tanti limiti. Prima o poi, spero, mi saprai dire ;)
      Aò ma al matri dei marmocchi io le calze 8 danari non me le metto, sia chiaro eh!

      Grazie di tutto. Di cuore.

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  5. uh! Che bella storia. Di quelle che ti fanno pensare bene, anche in momenti di crisi.
    pani

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    1. Ma..Pani Pani Pani? Grazie della visita! :)
      E sì, hai ragione... lui è il mio dispensatore di ottimismo.
      Un bacio

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  6. Carissimi Bea e Daniele,
    sono felice, davvero felice del vostro lieto fine. Ho vissuto qualcosa di solo lontanamente simile alla vostra storia e vi sono vicina.
    La mia piccola subito dopo la nascita è rimasta per qualche giorno in terapia intensiva... Era così piccola in quella culletta piena di fili che la collegavano a macchinari di tutti i tipi che la monitoravano in continuazione e c'era così tanto dolore in quella sala... Anche per noi tutto si è risolto per il meglio, ma anche a distanza di quasi due anni posso ancora sentire il pianto di quei bimbi.
    Vi abbracciamo con amore
    Rosanna ed Eleonora

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    1. Grazie Rosanna. Non dovremmo mai dimenticare il pianto di quei bimbi, vero? E un giorno lo racconteremo anche ai nostri cuccioli.
      Un abbraccio e grazie della visita :)

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  7. secondo me invece sei stata tanto coraggiosa!!!
    molte persone non avrebbero portato neanche a termine la gravidanza!
    purtroppo vedere un bambino soffrire è la cosa peggiore al mondo!

    il tuo cucciolo è stato molto forte..
    i suoi sorrisi sono stupendi!

    vi auguro ogni bene...

    adesso scusa vado a consumare la scorta di fazzoletti che ho in cantina!

    Giulia

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    1. Menomale che almeno tu Giulia, li usi i fazzoletti! (eheheh)

      Uh...beh...non lo so. Abbiamo avuto la fortuna di esser seguiti sempre da medici competenti che ci hanno sempre fatto ben sperare. Insomma, ci han sempre parlato chiaramente dicendoci che il bambino una volta operato avrebbe potuto avere una vita normalissima. Ma so che inltre città, alcuni medici hanno proposto l'interruzione di gravidanza a genitori che invece non si sono arresi e, cambiata struttura ospedaliera ne sono infine usciti vittoriosi!

      Un bacione, Giulia!

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  8. Carissima... è da circa mezz'ora che sto cercando di scrivere qualcosa, ma non ci riesco. Ho pianto dalla prima all'ultima parola. Se solo potessi vi abbraccerei. Siete stati coraggiosi, forti. Voi e il vostro meraviglioso bimbo...

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  9. Mi hai commosso con la tua storia.... Ammiro molto la tua forza, la vostra forza.
    Un abbraccio e un bacio al tuo bimbo coraggioso!

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  10. sei stata fantastica ...hai condiviso qualcosa di unico e hai fatto benissimo
    sei una mamma eccezionale..
    ...ma penso che quando si ami così tanto il proprio figlio ...lo si diventi comunque!

    un abbraccio al piccolino e auguri per tutto

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